השבוע מציינים ברחבי העולם את שבוע המודעות למחלות מיטוכונדריאליות. בשל המחלה המיטוכונדריאלית שלי, את הספר החדש שלי, “תשע דרכים להיפרד”, כתבתי בעזרת העיניים.

מה זאת אומרת? המחלה המיטוכנודריאלית הנדירה שלי, גורמת לחולשת שרירים שבעקבותיה, בשנים האחרונות, לצד הקושי שלי ללכת ולדבר ממושכות, הידיים נחלשו, וקשה לי להקליד. בתקופות מסוימות אני לא יכולה להקליד יותר מכמה מילים, בתקופות אחרות אני יכולה להקליד כמה דקות, אבל לכתוב ספרים ככה – קשה.

למזלי אנו חיים בעידן שבו טכנולוגיה מעניקה כלים חדשים ומופלאים לאנשים עם מוגבלויות. אני משתמשת במערכת מיקוד מבט מיוחדת שקולטת את תנועת האישונים שלי, ממירה אותה לבחירה במקלדת וירטואלית וכך מאפשרת להקליד. זה דורש הסתגלות, זה הרבה יותר איטי מהקלדה באמצעות האצבעות, זה גם מגניב ביותר ומרגיש עתידני מאד. אין ספק שהטכנולוגיה הזו חילחלה לסיפורים שכתבתי.

המערכת הותאמה לי על ידי ארגון מדהים בשם דגש טכנולוגיה מסייעת Dagesh Assistive Technology, והוקצתה לי על ידי היחידה הארצית למכשירי שיקום וניידות במשרד הבריאות, שניהם עושים עבודת קודש – הודיתי להם בספר ואני רוצה להודות להם גם כאן.

את חבריי שמתמודדים עם מוגבלויות מורכבות, אני רוצה לעודד לחפש דרכים. זה לא נכון שאין דבר העומד בעד הרצון. אני יכולה לרצות עד מחר, אבל זה לא יעזור לי כיום ללכת יותר או לשיר כפי שהייתי שרה פעם. הקול הזה אינו עומד לרשותי היום, אבל אפשר לחפש ולמצוא קולות חדשים, דרכים שונות לעשות דברים מסוימים, וכשמוצאים – זה מעניק אושר גדול ויוצר הבדל אדיר באיכות החיים.

אם אתם רוצים לדעת איך יצא הספר הזה שהקלדתי בעזרת העיניים, תוכלו למצוא את “תשע דרכים להיפרד” במבצע בכל חנויות הספרים, וכאן אצלי באתר: bit.ly/3RbqzjU