אני מביאה כאן קטע מהסיפור "עותק יחיד" בספרי "תשע דרכים להיפרד", שמספר על רגע של איבחון כזה, מפתיע וכמעט מופרך, בגיל בוגר. שולחת חיבוק גדול לחבריי למחלות המיטוכונדריאליות בכל הגילים. הלוואי שייצאו לנו טיפולים ותרופות, עוד השנה.

בתמונה: אני, כמו שאני היום. כי זה מה שיש לעשות – להפוך כל יום להכי טוב שהוא יכול להיות.

***

פרופסור מתתיהו ישב מולי במבט עצוב וחשבתי: "כוסאמק, אפילו השלב שבו הרופאים לא האמינו לתלונות שלי ואמרו שאני צריך לעשות ספורט היה עדיף על זה."

הוא שאל אם החולשה מתבטאת גם מתחת לחגורת הכתפיים, וכשאמרתי שכן הוא הניד את ראשו לשלילה, צקצק בצער, כמי שגוער בתסמינים שלי, ואמר: "אז אנחנו מבינים שהדבר הזה לא הולך לשום מקום טוב."

"ממש כמוני, גם אני לא בדיוק הולך," מלמלתי. שאלתי אם יש משהו שיכול לעזור והוא השיב: "המחלה שלך היא מה שנקרא 'זוחלת'. התסמינים מתחילים באופן טיפוסי בבגרות המוקדמת, וחולשת השרירים כנראה תלך ותחמיר עם הזמן. אתה צריך לדבר עם ארגון 'עיניים שלי' ולבקש שיתאימו לך מערכת מיקוד מבט שמאפשרת להקליד עם האישונים ויודעת גם להקריא בקול רם את מה שתקליד."

"כמו של סטיבן הוקינג?" התפלאתי.

"כן, בדיוק," הוא אישר.

"אבל לו לפחות הייתה הגאונות," לא ידעתי איך להתמודד עם דבריו אז שוב ניסיתי להתבדח.

"ובכן… זה לא מגיע עם המערכת," הוא לא נרתע מההומור השחור שלי והמשיך: "ייתכן שגם שרירי העיניים יתעייפו בשלב מסוים, אבל המערכת תקל עליך לתקשר עם הסביבה עד אז. חוץ מזה, אתה יכול לעקוב אחרי מחקרים קליניים, אולי תוכל להשתתף באחד מהם. במחלות נדירות החוקרים תמיד מחפשים נבדקים."

"ואתה יודע להגיד מה הפרוגנוזה?" רציתי להבין מה צפוי לי. כל כך הרבה זמן חיכיתי להסבר לתסמינים המשונים שפקדו אותי ועכשיו שקיבלתי כזה, הוא היה רק אשליה אופטית – סימן קריאה שכשמתבוננים בו מקרוב, מגלים שצויר מאינספור סימני שאלה קטנים.

"פרוג־נו־זה?" הוא ביטא את המילה לאט, מהורהר. "תראה, כבר עכשיו קשה לך ללכת, הקול שלך אובד, הידיים שלך נחלשות וקשה לך לשבת. יש לשער שזה לא ילך וישתפר, אבל העניין איתך הוא שאף אחד לא יוכל לתת לך פרוגנוזה מדויקת. לפגם הגנטי שמצאנו אצלך אין עוד תיעוד בספרות. אנחנו יודעים להגיד מה קורה אצל אנשים עם פגמים אחרים באותו הגן. חלק מהסימפטומים שלהם חופפים לשלך, אחרים דומים, אבל עוד אחד כמוך בדיוק – עדיין לא מצאו."

"אז אני בעצם כמו אקס־מן, רק הפוך? יש לי מוטציה גנטית חדשה, אלא שבמקום לתת לי כוחות על היא לוקחת ממני כוח?" המשכתי לנסות להתחכם מתוך חוסר אונים.

"תראה, בגיבורי על אני פחות מתמצא."